Familia

Herramientas para detectar signos de autismo o dificultad en el desarrollo temprano

CSBC: para niños de entre 6 y 24 meses

CHAT: para niños de 18 meses

A lo largo de nuestro recorrido hemos trabajado con muchas familias, tanto en hospitales como en centros terapéuticos, trabajamos con familias y equipos muy comprometidos, que dedican muchas horas en el niño que tiene la dificultad, acompañan a sus padres, pero no siempre dan apoyo  a los hermanos.

Tuvimos el honor de trabajar en el Hospital Alemán con la especialista Blanca Núñez, quien sembró en nosotras la importancia de darles a los hermanos un lugar.

Luego en Actualizados, compartimos la experiencia de Sibshops con Don Meyer y con Emily Holl. Los Sibshops son talleres para hermanos, donde los niños se encuentran, juegan y comparten actividades y emociones. 

En el curso de formadores de facilitadores de Sibshops,  pudimos escuchar testimonios de hermanos adultos que dan cuenta de la necesidad que ellos tienen de compartir con otros hermanos lo que viven diariamente, de poner palabras a sus emociones, de escuchar a otros y de sentirse comprendidos. Los hermanos adultos compartieron con la audiencia la necesidad que tuvieron de chicos y de grandes de poder hablar dentro de sus familias y con otros sobre lo que le pasa a su hermano, de poder hablar de lo que los enoja,  de aquello que los entristece o alegra. A veces también los hermanos cargan con muchas obligaciones o no se permiten ante la familia ser quienes necesitan ayuda o cuidado.

Nos alegra saber, que en muchos centros terapéuticos se están armando espacios y talleres para los hermanos y creemos que es muy importante que concurran. Sabemos que las familias están sobrecargadas con terapias y turnos y que quizás los hermanos justo ese día tienen otras actividades recreativas y preferirían  ir a esa actividad. Pero, consideramos que realmente vale la pena el espacio de poder compartir con otros hermanos y de escuchar a otros hermanos que viven situaciones similares.  

Como padres y terapeutas tenemos la obligación y es nuestra responsabilidad darles un lugar. Los hermanos son quienes van a acompañar a las personas con discapacidad durante más tiempo. Y los hermanos tienen necesidades hoy.

Invitamos a todos los profesionales y a todos los centros terapéuticos a abrir espacios para los hermanos y también invitamos a los padres a comprometerse a que los hermanos puedan acceder a éstos.

• Ayudame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilitame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
• No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respetá mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
• No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
• Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados errores me pasa igual que a vos: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
• Necesito más orden del que vos necesitás, que el medio sea más predecible de lo que requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
• Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayudame a entenderlo. Tratá de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
• No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respetá las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

• Lo que hago no es contra vos. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Pues tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
• Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Hace un esfuerzo por comprenderme.
• Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
• No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte vos autista para ayudarme. ¡El que tiene TEA soy yo, no vos!
• No sólo tengo TEA. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
• Vale la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que tengo autismo, sea tu mayor y mejor compañía.

• No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procurá que sea revisada periódicamente por el especialista.
• Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
• No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pedime lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
• No tenes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona con TEA. A mí no me sirve de nada que vos estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Pensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
• Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder hacerlo, debés tener tus momentos en que reposás o te dedicás a tus propias actividades. Acercate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
• Aceptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de tener autismo Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación generalmente mejora, aunque por ahora no tenga “cura”.
• Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llaman “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Tener autismo es un modo de ser, aunque no sea el esperado. Mi vida como persona con TEA puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.